El acto de presentación contó con la asistencia del prologuista y periodista deportivo José Ángel de la Casa, y la neuróloga y autora de la guía Àngels Bayés. La guía "Ejercicio y Parkinson", coordinada por UCB Pharma, destaca la importancia del deporte en la rehabilitación para el mantenimiento de la capacidad motora de los pacientes.
Éstas son las últimas actividades que la entidad ha organizado con motivo del Día Mundial del Párkinson (11 de abril), la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 100.000 personas.
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http://unidoscontraelparkinson.es
En nuestras siguiente etapa del ciclo de entrevistas que nos llevará a tener una mirada a 360º sobre la enfermedad de Parkinson, esta semana tenemos el placer de poder conversar con Marc Gene, piloto de F1 del equipo Ferrari
Marc Gené nace en Sabadell (Barcelona) el 29 de Marzo de 1974.
Se inicia en las competiciones oficiales de Karting a los 13 años, cuando gane el campeonato de Catalunya en la categoría de iniciación.
Después de su carrera en competiciones europeas y de imponerse en el Open Fortuna By Nissan, la empresa española Telefónica decidió patrocinar a Marc, lo que le valió el ingreso en la escudería de Giancarlo Minardi
Después de una etapa como piloto probador del equipo Williams, en 2005 Marc pasó a la escudería Ferrari, campeona del mundo el año pasado.
Con Marc Gené hablaremos de información, solidaridad, compromiso y hasta de el uso de células madre embrionarias a fines de investigación medica
Marc, gracias por atender la invitación del equipo del portal “Unidos contra el Parkinson” y sobretodo nos alegramos que hayas salido ileso del espectacular accidente en Le Mans
P: Las enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson a pesar de estar muy extendidas entre la población no tienen mucho espacio mediático. Sabemos que te has interesado en apoyar las iniciativas de una asociación en tu ciudad natal, Sabadell. ¿Como ha sido tu “toma de contacto” con esta realidad?
R: Soy amigo de Josep Castellá, vocal de Parkinson de la asociación AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurología)y fue el que me puso en contacto con algunos de los enfermos. Así he podido colaborar, siempre en la medida que me ha sido posible, participando en actos, cenas o sencillamente visitando algunos enfermos.
P: Marc, eres personaje público, deportista de elite y ejemplo o modelo a seguir para jóvenes deportistas. ¿Consideras que tu posición “privilegiada” añade un plus de responsabilidad en tus actuaciones como ciudadano y a favor de otros colectivos?
R: Si, quizás pueda ser un poco un referente, creo que es algo mas positivo que negativos, pero es cierto que cualquier acción que pueda hacer (al ser un personaje publico) tiene mas repercusión que cualquier otro ciudadano.
P: Un problema pendiente de solucionar es la falta de información básica respecto a las características de la enfermedad de Parkinson. Antes de entrar en contacto con esta asociación que se dedica a los enfermos neurológicos, con toda sinceridad, ¿consideras que estabas suficientemente informado al respecto? ¿Sabias por ejemplo que en cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años?
R: Alrededor de esta enfermedad hay mucha desinformación, tenía muy pocos conocimientos, más allá de saber que alguna persona famosa sufre esta enfermedad. Si que eres consciente que la padecen personas mas mayores que personas jóvenes, pero no sabia que podía haber personas con menos de 40 años que padecen esta enfermedad, antes de entrar en contacto con AVAN.
P: ¿Sabias que el Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad? El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido dolores erráticos confundidos como de origen artrósico. Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías). Este aspecto es casi desconocido por la gran mayoría de las personas.
R: La verdad que no sabia que es una enfermedad que no se manifiesta claramente desde unos inicios. Como la mayoría de personas estaba convencido que la enfermedad empezaba cuando las personas comenzaban a tener temblores, con lo cual no pensaba que se pudiera manifestar de otras maneras mas allá de los síntomas mas evidentes como los propios temblores .
P: Estamos hablando con un piloto acostumbrado a moverse a 300 kilómetros por hora en un circuito. En el otro extremo los enfermos de Parkinson atraviesan periodos durante el día en los cuales apenas pueden moverse (periodos denominados “off”).
Conforme el avance de la enfermedad y la perdida de facultades físicas, unas de las primeras decisiones que tiene que tomar un afectado es cuando dejar de conducir.
Unos consejos prácticos para aumentar la seguridad al volante y reducir el riesgo proprio y ajeno cuando se conduce
R: Lo más importante en todos los casos es el respeto a las normas básicas de seguridad, el uso del cinturón, evitar manipular sistemas como radios, GPS, etc. que pueden distraer. Luego mientras estas conduciendo es importante tener una visión global de la carretera o de la autopista para intentar aumentar los márgenes de seguridad intentando adelantarse en la medida de lo posible a los que pueda pasar.
P: Recurriendo a una imagen grafica, el cuerpo de un enfermo de Parkinson se puede comparar a un coche de carrera en perfectas condiciones de carrocería, pero cuyo motor funciona de forma irregular alternando momentos de entrega de potencia muy bruscos a calos de prestaciones, hasta incluso pararse en algunos momentos.
En estos casos el afectado consulta con su neurólogo mientras el piloto consulta con su ingeniero. En ambos casos es fundamental una relación fluida y de confianza mutua para conseguir mejorar. ¿Cómo es tu relación de trabajo con tus ingenieros?
R: Lo mas importante en ambos casos es tener mucha confianza mutua, conocerse muy bien, y lo que llamamos nosotros “hablar el mismo idioma” para que estés seguro que entienda lo que le quieres transmitir. A la larga, con el tiempo, los ingenieros solo con mirarnos a los ojos entienden como te encuentras, si el coche va bien, no va bien y lo que esperas de el. Esta relación especial solo se consigue con el tiempo.
P: En cualquier caso, esta alternancia de “prestaciones” en la vida el enfermo de Parkinson ocasiona la impresión que sea “culpa o voluntad del piloto” y es causa de aislamiento y rechazo social hacia el enfermo. La investigación médica y farmacológica todavía necesita recorrer mucho camino. ¿Como consideras el utilizo de células madre embrionarias para el uso a fines investigativos?
R: Yo estoy de acuerdo. No veo ningún problema ético o de consciencia. En mi caso por ejemplo, hemos guardado parte del cordón umbilical nuestros hijos para si en el futuro se necesita, y sinceramente creo que las ventajas que pueden derivar son mucho mayores de cualquier problema de conciencia que nadie pueda tener .
Gracias de nuevo Marc por habernos dedicado tu tiempo y esperamos volver a vernos próximamente para celebrar nuevos triunfos de tu “scuderia” y quizás también algunas buenas noticias en el frente de la lucha contra el Parkinson.
Marc Gené, un ejemplo de persona comprometida, que hace suyo el slogan que proponemos desde estas paginas
PD: Un agradecimiento especial a Eva por su participación activa en la entrevista.
Fuente: Unidos Contra el Parkinson
Entrevista con la Dra. Àngels Bayés Rusiñol
En respuesta a la invitación enviada por el equipo de "Unidos contra el Parkinson", esta semana tenemos el placer de entrevistar la Dra. Àngels Bayés Rusiñol a la que agradecemos haber atendido tan amablemente nuestra petición.
La Dra. Bayés es Doctora en Medicina, con especialización en Neurología.
Actualmente trabaja en el Centro Medico Teknon en el área de trastornos del movimiento y es la Directora de la Unidad de Parkinson del mismo centro medico.
Para leer la entrevista completa.......
Recopilación de artículos, ensayos y publicaciones aparecidas en el ámbito académico y que resultan de interés (en español y en ingles)
Además, como cada semana, encontraréis
Reciban un cordial saludo
Equipo de Unidos contra el Parkinson
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Los doctores Relova, izquierda, Castro y Gelabert con el novedoso sistema de registro neuronal del CHUS FOTO: Patricia Santos |
Aunque sólo un 10% de los pacientes son susceptibles de ser operados, este tipo de cirugía permite al enfermo reducir sus síntomas en un 70%. "Pasan de no poder ni vestirse, por los temblores en las manos, a valerse por sí mismos, e incluso incorporarse de nuevo al mundo laboral", señaló a este diario el doctor Alfonso Castro, jefe de sección de Neurología del CHUS.
No es una intervención fácil, ya que además de tener que introducir electrodos que generan estimulación de alta frecuencia en la región cerebral, conocida como núcleo subtalámico, que es muy pequeña, milimétrica y de difícil acceso, el paciente no sólo debe permanecer despierto, sino que, al contrario del resto de operaciones, tiene que participar en ella, moviendo brazos y piernas mientras estimulan la zona de su cerebro para comprobar que se está realizando de forma adecuada.
Así, a la complejidad de la operación se añadía al hándicap del "estrés" y "sobreesfuerzo" del paciente, al tener que permanecer en quirófano hasta doce horas. Sin embargo, el nuevo sistema de registro neuronal, adquirido por el CHUS, "acorta a la mitad el tiempo de intervención", además de introducir otras ventajas, como "facilitar una mayor precisión y fiabilidad", explicó el doctor José Luis Relova, neurofisiólogo.
160 intervenciones
Relova, junto a los doctores Miguel Gelabert y Alfonso Castro, componen un tándem imprescindible para la cirugía del párkinson, que han practicado con éxito en más de 160 ocasiones.
Y es que, aunque llevan ocho años practicando estas intervenciones, una de las salidas a la enfermedad neurodegenerativa más frecuente junto al alzheimer, "los candidatos a estas operaciones pasan una estricta selección".
Como novedad, apuntan que aunque hasta ahora los pacientes susceptibles de operarse "tenían que tener una evolución de la enfermedad de unos diez años, ahora no sólo vemos ya la posiblidad de reducir la década a un lustro, sino también la de operar a pacientes más jóvenes, porque tendrán una mejor evolución".
Los especialistas de la unidad de párkinson del Clínico recuerdan, en este sentido, que "aunque la enfermedad no es curable, sí podemos, bien a través de fármacos o de la cirugía, aliviar los síntomas, haciendo que un gran porcentaje de pacientes ganen en calidad de vida y se reincorporen a la sociedad y al mundo laboral".
Los pacientes deben estar despiertos
En la cirugía del Parkinson a los pacientes sólo se les administra anestesia local, ya que deben permanecer despiertos para ayudar a los médicos, informándoles de sus reacciones ante la estimulación eléctrica que reciben en una zona milimétrica del cerebro.
Pilas que se cambian cada cinco años
En la operación se implantan microelectrodos estimuladores en los dos núcleos subtalámicos, alimentados con pilas que deben cambiarse cada 5 años. Los electrodos realizan descargas que sirven para neutralizar la excesiva actividad neuronal característica del Parkinson.
Bombas de fármaco similares a un móvil
Para los pacientes más graves, el CHUS usa bombas de apomorfina o de levodopa. La primera, similar a un móvil, tiene una aguja que se introduce a través de la piel y que descarga el fármaco a lo largo del día. La segunda se coloca a través de un catéter en el estómago.
La primera paciente, bien 8 años después
Los doctores Castro, Gelabert y Relova, que expresaron su apoyo a la nueva asociación de Parkinson de Santiago, subrayaron que a pesar de que este mal no tiene cura, "sí hay formas de aliviar los síntomas". Así, manifestaron su satisfacción porque "la primera enferma que operamos, hace ya ocho años, está tan bien que prácticamente no tiene síntomas".
Índice
Titulación:
· Diplomado en Psicología Clínica por la Universidad de Barcelona
· Doctor en Filosofía y Letras (Sección de Psicología) por la Universidad de Barcelona
Experiencia docente:
· Desde 1982. Catedrático de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Barcelona.
· Ha sido profesor invitado por diversas universidades e instituciones españolas y extranjeras, manteniendo estrechos contactos profesionales con Latinoamérica.
Principales líneas de investigación:
Desde hace algunos años trabaja en el campo de la Psicología de la Salud, en particular en los siguientes temas: psiconeuroinmunología, cáncer, SIDA y enfermos en situación terminal.
Otros actividades relevantes:
· Miembro fundador de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos.
· Vicepresidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA.
· En 1995 ha recibido el Premio Pavlov de la Sociedad Catalana de Investigación y Terapia Conductual por el conjunto de su obra.
Principales publicaciones:
· Posee numerosos trabajos en revistas especializadas y ha publicado varios libros entre los que se encuentran: Una introducción al método científico en psicología (1974, 1978, 1980), Iniciación a la farmacología del comportamiento (1977), Psicología y Medicina (1979), Psicología Oncológica (1985, 1991) y SIDA y Psicología (1995).
· Bayés, R. (2001). Psicología del sufrimiento y de la muerte.
· Bayés, R. (2006). Afrontando la vida, esperando la muerte.
Para incribirte en este curso/taller deberás realizar una solicitud adjuntando la documentación que se indica en el boletín de cursos y talleres. La solicitud puedes enviarla a través de la web, o si lo deseas puedes descargarte la ficha de solicitud y llevarla personalmente a La Casa Encendida junto con la documentación complementaria.
En esta misma página te saldrá un link para "ver todos los cursos". A esta sección solo podrás acceder cuando te registres, pero mientras tanto os dejo un pdf con la programación completa de La Casa Encendida, algo más denso:
La Organización Mundial de la Salud declaró en 1997 Día Mundial del Parkinson el 11 de Abril, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempo llamó Parálisis Agitante y que hoy en día conocemos como Enfermedad de Parkinson.
Este año, la Federación Española de Parkinson y sus 36 asociaciones integradas lo celebramos bajo el lema "Parkinson: enferemedad, discapacidad y dependencia", con el objetivo de poner de manifiesto la necesidad de un abordaje integral socio-sanitario de esta patología por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la dependencia, además del insustituible apoyo familiar, del entorno del paciente y la sociedad.
El Parkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que produce discapacidad en grado variable, y que evoluciona progresivamente hacia diversos grados de dependencia.
El 29 de marzo la Federación Española de Parkinson convoca a los Medios de Comunicación a una rueda de prensa, en el Casino de Madrid, donde intervendrán:
Dña. Amparo Valcarce, secretaria de estado de familia y discapacidad
D. Carlos Guinovart, presidente de la FEP
Dr. Gurutz Linazasoro, neurólogo
Dña. Ángela Vergara, cuidadora
Pueden consultar los actos que las diferentes asociaciones organizan durante todo el mes de abril en este portal Web.
Para decargar el manifiesto que la FEP publica con motivo de este Día Mundial, pinche aquí
El Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad.
El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido de hiposmia, dolores erráticos confundidos como de origen artrósico, disestesias urentes, depresión psíquica o dermatitis seborreica, que no siempre pueden ser tenidos en cuenta como pródromos.
Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías)
Se requiere una pérdida de aproximadamente el 80% de la dopamina para que aparezcan los síntomas, y esta perdida es irreversible.
En cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años.
Además, cada década que se cumple, asciende en un uno por ciento el número de enfermos.
El numero de Enfermos de Parkinson en España ronda las 100.000 personas y se estiman unos 30.000 casos pendientes de diagnosticar, pero afecta sobremanera también a las familias, que son hoy por hoy quienes soportan en el propio domicilio ( en un 87 % de los casos ) la serie de cuidados que necesitan este tipo de pacientes. Por ello se puede afirmar sin exagerar que en España hay 100.000 familias enfermas de Parkinson, lo que representan unas trescientas mil personas sobre las que repercute directamente esta enfermedad.
Los afectados por la enfermedad de Parkinson
Enfermos
Familiares
Profesionales sanitarios
Cuidadores
Amigos
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