"Guías Inspire": manuales de auto ayuda para pacientes y familiares de cáncer de pulmón.

Disponibles dos nuevas guías de auto-ayuda para pacientes y familiares con cáncer de pulmón

Luigi Grassi y María Die Trill

Hasta el 40% de los pacientes con cáncer y su entorno presentan trastornos de ánimo incluyendo estados depresivos

SiF

“Los sentimientos y emociones que pacientes y familiares experimentan al recibir el diagnóstico cáncer son dispares y diversos, pero, sobre todo, dolorosos. Aún así, uno de cada tres pacientes con cáncer manifiesta no recibir suficiente apoyo emocional durante el proceso de la enfermedad”, según ha explicado la Dra. María Die Trill, Presidenta de la Sociedad Española de Psico-Oncología y miembro del Comité Organizador del Congreso Mundial de esta especialidad, que se desarrolla en Madrid.

“Expresar qué se siente y compartir con alguien esa sensación de angustia, desesperación, rabia o esperanza es una necesidad manifiesta que ayuda a asumir la enfermedad y contribuye a luchar contra ella y superarla. En última instancia, es necesaria una intervención profesional en el plano emocional que, hoy por hoy, es insuficiente en nuestro sistema sanitario”, afirma María Die Trill.

Para el Profesor Luigi Grassi, Presidente de la Sociedad Internacional de Psico-Oncología y Profesor de Psiquiatría en la Universidad de Ferrara, “el proceso que ha de atravesar un paciente está cuajado de situaciones críticas en las que las emociones “habituales” (tristeza, preocupación, miedo al futuro, problemas para conciliar el sueño) emergen con intensidad. Y, además, hasta el 40 por ciento de los pacientes y sus familias presentan trastornos del ánimo como estados depresivos, desórdenes de ansiedad, desmoralización…que requieren de una atención clínica específica. Por tanto, es muy importante distinguir una reacción emocional normal de un estado patológico, el cual puede afectar gravemente a la calidad de vida del paciente”.

Guías ‘INSPIRE’: Un Viaje Hacia los Sentimientos

Con el objetivo de cubrir esta demanda y apoyar a los pacientes con cáncer de pulmón y a sus familiares y cuidadores, la Sociedad Internacional de Psico-Oncología y la Sociedad Española de Psico-Oncología han elaborado las Guías ‘Inspire’, un material que cuenta con el auspicio de la Sociedad Española de Oncología Médica y la colaboración de Roche Farma.

Se trata de los dos primeros manuales de auto-ayuda en cáncer de pulmón que ofrecen importantes consejos para afrontar y asumir la enfermedad, tanto desde el punto de vista físico como emocional. Para ello, ambos materiales divulgativos ofrecen consejos útiles y sencillos en torno a: recibir y afrontar el diagnóstico; convivir con el tratamiento; ideas prácticas que sirvan de ayuda en diferentes momentos; y recursos bibliográficos y electrónicos a los que recurrir en caso de necesitar más información.

En el caso de la guía dirigida a los pacientes, ‘El Viaje Hacia los Sentimientos’, el lenguaje es cercano, directo y comprensible. En opinión del doctor Grassi, “los mensajes de estos materiales intentan, entre otras cosas, eliminar los estigmas que rodean a la enfermedad, sobre todo en lo que al papel de los sentimientos se refiere”. Además, la guía pretende ser en un compañero de viaje para el paciente con cáncer: Tener cáncer suele compararse con realizar un viaje complicado, pero lo más importante es que sepa que no tiene por qué hacer el trayecto en solitario, reza la Guía.

Para los cuidadores y los familiares, el material, además de seguir las pautas anteriormente mencionadas, pretende ofrecer a quienes conviven con el paciente las herramientas necesarias para saber cómo cuidar al enfermo pero, sobre todo, cómo cuidarse a sí mismo ya que, como apunta el manual, la presión puede pasar factura a su salud física y emocional. Los cuidadores de este tipo de pacientes sufren estrés con gran frecuencia y pueden incluso llegar a enfermar si no se cuidan. Por todo ello, se recomienda que descansen lo suficiente. Cuidar de un ser querido puede convertirse, dice, en una experiencia maravillosa, satisfactoria y gratificante. Es en cierta medida la mejor manera de demostrar su amor hacia alguien.

“Esta iniciativa”, explica María Die Trill, “es un proyecto conjunto de la IPOS y de Roche, que anticipa al paciente diagnosticado con este tipo de tumor lo que va a sentir, contribuyendo a aumentar su percepción DE CONTROL sobre la situación que atraviesa y ofreciendo sugerencias muy prácticas de cómo enfrentarse a las situaciones difíciles que van surgiendo y cómo resolverlas”. En opinión del Profesor Grassi, “este material es importante además porque contiene información que ha sido supervisada por IPOS, lo que ha permitido disponer de un documento con información veraz y correcta que será traducida a diferentes idiomas”.

Soporte emocional o intervención Psico-Oncológica

El paciente y su familia pueden recibir durante el proceso, dos tipos de ayuda: apoyo emocional que pueden ofrecerle los profesionales que se ocupan de su seguimiento (en materia de educación, información y asesoramiento psicológico) o intervención psico-oncológica por parte de los psicólogos clínicos y psiquiatras con una formación específica en la materia. “Los pacientes y las familias que presentan problemas psicológicos (ansiedad, depresión, reacciones maladaptativas)”, explica Die Trill, “deberían recibir asistencia psico-oncológica (terapia individual o de grupo, tratamiento psico-farmacológico…) de acuerdo a sus necesidades”.

Sin embargo, continúa explicando la presidenta de la SEPO, existen carencias a nivel sanitario en el abordaje psicológico de los pacientes que sufren algún tipo de neoplasia. Los oncólogos cada vez están más concienciados de los beneficios que puede aportar a los pacientes el apoyo emocional a través de profesionales, pero aún no se dispone de los suficientes especialistas en esta área dentro del ámbito hospitalario. María Die Trill, que coordina la Unidad de Psico-Oncología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advierte que “ni siquiera todos los grandes hospitales cuentan con unidades de este tipo”.

Estos son algunos de los asuntos que serán abordados durante el X Congreso de Psico-Oncología que, entre el miércoles 11 y el viernes 13 de junio, acogerá en Madrid a más de 500 especialistas en la materia. Entre las novedades más importantes destaca el análisis de las diferencias culturales en la manera de afrontar el cáncer y la muerte, así como las mesas dedicadas a la atención del paciente en Cuidados Paliativos. Otro de los asuntos de interés que se tratarán en este congreso, es la búsqueda de sentido a la vida y la esperanza. “En una de las mesas”, destaca la presidenta de la SEPO “se reunirán varios artistas españoles, como Luz Casal (cantante), Cristina Hoyos (bailarina), Baltasar Porcel (escritor) y Xavier Corberó (escultor,) que analizarán el cáncer y la creatividad como una afirmación de la vida”.

Dentro del apoyo emocional durante el proceso oncológico, el cáncer de pulmón es uno de los tumores en los que se hace más necesario este tipo de ayuda ya que se trata de una patología íntimamente vinculada al hábito tabáquico. Así, los pacientes que han sido fumadores experimentan un sentimiento de culpabilidad que favorece el aislamiento debido al temor a compartir sus preocupaciones con otras personas que puedan responsabilizarles de lo que les ocurre. De ahí la importancia de las dos nuevas guías de auto-ayuda presentadas hoy bajo el marco del Programa ‘Inspire’.