17 de mayo: Día Nacional de la Enfermedad de Huntington

Con motivo del Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra hoy, la Asociación Balear de Huntington, perteneciente a la Coordinadora Federación Balear de Personas con Discapacidad, reivindica, un año más, una mayor difusión de esta enfermedad y sus consecuencias para evitar los problemas que ocasiona el desconocimiento. La entidad también festeja su décimo aniversario habiendo conseguido a lo largo de estos años un objetivo primordial: la reserva de plazas residenciales públicas para los enfermos de Huntington más afectados.
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El Huntington es una enfermedad neurológica de carácter degenerativo y hereditario. Afecta a hombres y a mujeres e, inicialmente, los síntomas más habituales suelen ser los movimientos involuntarios del cuerpo, los marcados cambios de personalidad y los errores de memoria. Posteriormente, el progreso de la enfermedad puede provocar una pérdida prácticamente total de la capacidad mental y del control físico de los afectados. Cuando la enfermedad se encuentra muy avanzada los afectados necesitan ser atendidos durante las 24 horas del día.

Aunque la enfermedad se diagnosticó en 1872 todavía no se conoce la curación definitiva. Sí existen medicamentos que ayudan a paliar algunos síntomas y a retardar la evolución de la enfermedad. Uno de los factores más importantes de la enfermedad es que es hereditaria por tanto uno de los aspectos fundamentales para la prevención es saber si se es o no portador antes de tener hijos. Cabe tener en cuenta que los hijos tienen un 50% de posibilidades de heredar la enfermedad y, por tanto, de desarrollarla y de transmitirla también a sus hijos.

Desde la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington se reivindica la colaboración de la Administración para dar a conocer a las familias con un caso diagnosticado, la posibilidad de hacerse las pruebas para saber si hay peligro o no de transmitir la enfermedad. Actualmente esta prueba se realiza en el Departamento de Genética del Hospital Universitario Son Dureta, en Mallorca.

La Asociación Balear de la enfermedad de Huntington (constituida en 1998 con el apoyo de la Coordinadora Federación Balear de Personas con Discapacidad) contabiliza en Mallorca unos 80 casos aunque en la Unidad de Neurología del Hospital de Son Dureta solamente se lleva el seguimiento de unos sesenta casos. Cabe tener en cuenta que, aún hoy, muchas familias esconden a las familias y la falta de información y formación en muchos casos también dificulta el diagnóstico.

Hasta el 22 de febrero de 2008, fecha en que se puso en marcha la Residencia Sociosanitaria de Son Güells de Palma, no existía en Baleares ninguna residencia ni centro de día para estos ciudadanos y la atención domiciliaria resulta totalmente insuficiente. Actualmente (además de enfermos de Parkinson y de Esclerosis múltiple) hay 5 residentes afectados por esta enfermedad.

Fuente: COCEMFE

En relación con la Enfermedad de Huntington ( Fuente SIRE):

Centros de interés para el diagnóstico de esta enfermedad en España

Proyectos de investigación FIS sobre esta enfermedad

Prestaciones y aspectos sociales