El Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad.
El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido de hiposmia, dolores erráticos confundidos como de origen artrósico, disestesias urentes, depresión psíquica o dermatitis seborreica, que no siempre pueden ser tenidos en cuenta como pródromos.
Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías)
Se requiere una pérdida de aproximadamente el 80% de la dopamina para que aparezcan los síntomas, y esta perdida es irreversible.
En cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años.
Además, cada década que se cumple, asciende en un uno por ciento el número de enfermos.
Manifiesto
El numero de Enfermos de Parkinson en España ronda las 100.000 personas y se estiman unos 30.000 casos pendientes de diagnosticar, pero afecta sobremanera también a las familias, que son hoy por hoy quienes soportan en el propio domicilio ( en un 87 % de los casos ) la serie de cuidados que necesitan este tipo de pacientes. Por ello se puede afirmar sin exagerar que en España hay 100.000 familias enfermas de Parkinson, lo que representan unas trescientas mil personas sobre las que repercute directamente esta enfermedad.
Los afectados por la enfermedad de Parkinson
Enfermos
-
Familiares
Profesionales sanitarios
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Cuidadores
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Amigos
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Simpatizantes
Todos aquí unidos por la misma causa y cada uno en representación de su propia experiencia vital, queremos recordar y reivindicar:
El derecho de todos los ciudadanos a disponer de la información medico sanitaria suficiente y actualizada respecto a la Enfermedad de Parkinson.El Parkinson no conoce edades, fronteras, razas, religiones o clase social.
Artículos 20 y 51 Constitución Española 1978
El derecho de todos los ciudadanos a tener acceso a unas pruebas clínicas que permitan un diagnostico exacto de la enfermedad y posiblemente en sus comienzos.
Actualmente no existen test o pruebas que puedan diagnosticar la con exactitud la enfermedad y menos todavía en sus etapas tempranas.
El Parkinson actúa en silencio durante años y cuando se manifiesta el daño ya es irrecuperable.
Hay muchas variantes de la enfermedad y otras formas similares llamadas parkinsonismos.
Articulo 25 DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS
Articulo 43 Coma 1 y 2 Constitución Española 1978
El derecho de todos ciudadanos a recibir una atención socio-sanitaria acorde con las necesidades de cada paciente y el respecto de la dignidad del enfermo y de su familia.
El derecho a ser atendidos por neurólogos especialistas en caso de ser ingresados en urgencias.
Es deber de las administraciones publicas destinar recursos suficientes para ofrecer las prestaciones adecuadas.
Articulo 25 DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS
Articulo 41 Constitución Española 1978
El derecho a ser evaluados por el grado de discapacidad efectivo y acorde a las características propias de la enfermedad.
A día de hoy se siguen aplicando baremos y criterios ligados a la edad que perjudican los enfermos mas jóvenes
El deber de las administraciones publicas a destinar recursos suficientes a promover la investigación de nuevas alternativas terapéuticas dirigidas a descubrir las causas y erradicar la enfermedad.
La iniciativa privada es un necesario complemento, pero no es suficiente.
El coste de los medicamentos para pacientes crónicos corre a cargo de los presupuestos del Estado.
La inversión en investigación se vería mas que compensada por el ahorro del pago de los medicamentos.
Articulo 44 Coma 2 Constitución Española 1978
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3 comentarios:
Agradecerte dediques un post a la problemática del Parkinson. A veces parece que sólo existimos el 11 de abril (día que nos asigna la O.M.S.) En parte por la desidia de la administración en parte por la falta de unión entre todos los colectivos de Parkinson no logramos alcanzar, creo, el eco necesario entre la sociedad. Como en otras muchas enfermedades sólo cuando te toca te das cuenta del problema. Esperemos que pasito a pasito...
...haremos el caminito, de eso estoy segura.
Estoy leyendo un libro: "El reloj emocional" del Profesor Bayés: El Tiempo, protagonista principal de esta obra, se comtempla desde cuatro perspectivas muy originales y ricas, capaces de dar pie a debates muy constructivos sobre los temas fundamentales de nuestro tiempo: nosotros mismos y nuestro futuro como especie de personas.
A lo mejor su lectura facilita comprender porqué ocurre lo que dices, que la concienciación y empoderamiento (palabrota del Inglés Empowerment, que habla de la Activación y Movilización de las personas, por hacer un super-resumen) tenga que pasar ne muchos de los casos por padecer una enfermedad que no esperabas...
Tengo que hacer un post sobre este libro... Ahora vuelvo!
Un abrazo!!!!!!
El reloj emocional...
http://cuida2.blogspot.com/2008/03/prof-dr-ramn-bays-sopena-y-su.html
Espero despierte a muchos y nos recarge las pilas a otros
Un Abrazo
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