El municipio de Lorca acogerá el 15 de mayo la primera edición de las jornadas sobre enfermedades raras de la Región, que organiza en esta localidad la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.
La concejala de Sanidad, Antonia López, explicó que las jornadas se celebrarán en el centro cultural de Lorca y tienen el objetivo de acercar este tipo de patologías a los profesionales sanitarios y a la sociedad.
Según explicó, existen unas 40 enfermedades raras en sentido estricto que, junto a las 8.000 de poca prevalencia (un enfermo por cada 2.000 personas), afectan a más de tres millones de personas en España y son responsables del 35 por ciento de la mortalidad infantil.
El gerente del Área de Salud III, José Luís Albarracín, señaló que este tipo de enfermedades están marcadas "por el desconocimiento que provoca su escasa prevalencia", y sostuvo que la iniciativa de la asociación La Fábula es pionera en España, donde el 30 por ciento de los afectados por estas enfermedades no reciben una atención sanitaria adecuada.
Opinó que "favorecer la formación a los profesionales es fundamental para mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras", y adelantó que participará en las jornadas el coordinador de Formación e Investigación del área sanitaria III, Juan Mota.
El presidente de la asociación La Fábula, José Luis Morlanes, explicó que las jornadas técnicas tienen una vertiente multidisciplinar y "biopsicosocial", se refirió al aislamiento sanitario al que muchas veces se ven sometidos los enfermos y sus pacientes, y al vacío social que éstas provocan por su propio desconocimiento.
Según indicó, no hay cifras oficiales de afectados por enfermedades raras en la Región de Murcia.
Entre los ponentes se encuentran la responsable de la Unidad Genética de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, Encarnación Guillén; la presidenta de la Asociación D'Genes de Totana; Naca Pérez de Tudela, y profesionales de la psicología como María Isabel Casbas, directora del centro de Atención Temprana de Lorca.EFE
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