En respuesta a la invitación enviada por el equipo de "Unidos contra el Parkinson", esta semana tenemos el placer de entrevistar la Dra. Àngels Bayés Rusiñol a la que agradecemos haber atendido tan amablemente nuestra petición.
La Dra. Bayés es Doctora en Medicina, con especialización en Neurología.
Actualmente trabaja en el Centro Medico Teknon en el área de trastornos del movimiento y es la Directora de la Unidad de Parkinson del mismo centro medico.
Introducción
A partir del momento del diagnostico de una patología neurológica degenerativa, para la vida del afectado hay dos figuras que pasan a recubrir un rol de primera importancia:
- Un papel muy destacado por su implicación familiar y sentimental lo desarrollan las parejas/cuidadoras
- El otro papel central lo desarrolla el profesional medico que acompaña y ayuda el paciente en la lucha contra su enfermedad.
Con la ayuda de la Dra. Bayés intentaremos fijar la mirada sobre como vive un profesional medico su relación con la combinación enfermedad - enfermo desde el punto de vista medico y sobretodo personal.
Entrevista
P: Dra. Bayés, en el momento de decidir hacia que especialidad dirigir sus estudios y su futura carrera profesional, ¿cual fue la motivación que le hizo inclinarse hacia la neurología y mas en concreto los trastornos del movimiento?
R: Me incliné hacia la neurología, porque era el campo mas misterioso de la medicina. Detesto la posibilidad de padecer monotonía y aburrimiento. No recuerdo haberlo sufrido nunca, seguramente en gran parte gracias al ejercicio de mi profesión.
La motivación que me inclinó a los trastornos del movimiento fue gracias al privilegio de haberme formado durante mi etapa de residente de Neurología, en el Hospital del Mar, con uno de los mas prestigiosos especialistas en trastornos del movimiento, el Dr. Eduardo Tolosa. No fue precisamente viendo pacientes de Parkinson que me "vino la iluminación" sino un paciente con otro trastorno del movimiento, que situaríamos en la esfera contraria del Parkinson. El paciente en cuestión tenia la enfermedad de los tics o síndrome de Gilles de la Tourette, condición en que los pacientes tienen exceso de movimiento y también un exceso de funcionamiento de la dopamina cerebral. Me interesé enseguida en los dos extremos, la garantía para mantener la curiosidad viva.
P: Las patologías neurológicas degenerativas se caracterizan por tener un avance progresivo y que los medios a disposición del profesional medico solo permiten paliar los efectos (en algunos casos mejor que en otros) pero no consiguen detener o invertir este proceso. ¿Como vive Usted, el desafío diario con una enfermedad que no puede derrotar?
R: Seguro que la personalidad interviene en llevar bien éste desafío que comenta. A mi me interesa estar detrás de causas difíciles, medio perdidas, buscar recursos donde parece no haber ninguno...
P: Los pacientes diagnosticados en edades mas jóvenes, por ejemplos enfermos de Parkinson de inicio temprano, acuden al medico especialista con una carga de preguntas y esperanzas, sobretodo al principio de la enfermedad. ¿Como afronta la sensación de no disponer de las respuestas que los pacientes vienen a buscar en cada visita?
R: Lo siento, creo que casi siempre tengo una respuesta, que no digo tener la solución...
P: Hasta el momento las preguntas iban dirigidas al profesional medico, pero ¿como "metaboliza" todas las implicaciones emocionales a nivel personal una vez fuera de la consulta?
R: Procuro separar mi vida personal de la profesional. Cuando no lo puedo separar, me convenzo a mi misma de lo que intento convencer a los pacientes: "la situación es la que es, y estamos haciendo todo lo posible".
P: Recibir la comunicación de la confirmación de un diagnostico de una enfermedad como el Parkinson en una persona de 40 años es un momento tremendamente duro para el paciente e inolvidable. ¿Podría hablarnos de su experiencia personal cuando tuvo que comunicar por primera vez a un paciente EPIT el diagnostico de Parkinson?
¿Que considera mas importante para una correcta comunicación del diagnostico y sobretodo de los minutos inmediatamente sucesivos para orientar el paciente?
R: No recuerdo mi primera vez, esto significa que probablemente estaba bastante afectada por el hecho. Lo que suelo hacer es comunicar primero la sospecha de que algo no va bien en el control motor, en otra visita, la sospecha de un parkinsonismo, "lo cual no indica necesariamente una enfermedad de Parkinson" y solicito muchas veces alguna prueba diagnóstica. Finalmente en una tercera visita, la confirmación o no del diagnóstico. En éste momento el paciente ya se ha ido mentalizando, y doy una información clara y breve, haciendo hincapié en la probable "benignidad" del trastorno precisamente por el hecho de ser un EPIT. Le digo que haga vida normal, que precisamente esto le favorecerá una buena evolución y que no hurgue demasiado por internet. Que confíe en su neurólogo: yo o cualquier otro.
En las visitas subsiguientes procuro caminar al lado del paciente, intentando implicar la pareja. Les recomiendo hacer el curso educativo "Edupark", y poco a poco, se van resolviendo dudas y problemas que aparecen. Me parece inútil dar mucha información de entrada sobre aspectos que quizás nunca se presentarán en un paciente concreto.
P: En las enfermedades crónicas degenerativas, la duración y la "intensidad" de la relación que se establece entre medico y enfermo puede llegar a ser muy larga y profunda. ¿Considera una buena relación paciente / medico como "elemento terapéutico" dentro de la estrategia terapéutica en sentido mas amplio?
R: Una buena relación es indispensable, pero no creo que una buena relación tenga que significar que sea íntima. Creo que no es positivo llegar a intimar en aspectos personales de manera bilateral. Hay un cierto componente de "autoridad" que es muy útil para el cumplimiento del tratamiento y que se pierde cuando se intima.
P: De todas las relaciones personales se acaban aprendiendo cosas nuevas. En el caso de la pareja "paciente / medico" en las enfermedades crónicas degenerativas, esta relación se establece de forma especialmente intensa. ¿Que aspectos encuentra enriquecedores de su relación profesional con los pacientes EPIT?
R: ¡¡¡Muchisimos!!! Considero que lo que constituye mi esencia está "robado" de mis pacientes. Todos somos parte de quienes nos relacionamos. No puedo generalizar y opinar sobre lo que me aportan los EPIT. No hay dos iguales. Cada uno, es una persona con entidad propia que responden de maneras a veces diametralmente opuestas.
P: El adviento de Internet al alcance de todo el mundo abre un abanico de posibilidades hasta hace pocos años inimaginables. En el caso de la enfermedad de Parkinson, ¿Internet es una puerta a la información o la desinformación?
R: Es una peligrosa fuente de información si no lo sabes manejar apropiadamente.
P: Los afectados y sus familias, por regla general, están suficientemente informados (incluso hasta desinformados) respeto a la información relativa a al enfermedad de Parkinson.
R: Los pacientes que reciben el diagnóstico, muy desinformados. La sociedad general está aún poco informada. Luego van aprendiendo..
P: Dra. Bayés, antes de despedir esta entrevista, agradeciéndole de nuevo su disponibilidad, hay una ultima cuestión que queríamos compartir con Usted: ¿Como vive la "montaña rusa" de noticias esperanzadoras / desesperanzadoras que se generan alrededor de posibles nuevos avances en el tratamiento del Parkinson?
R: ¡Con irritación!. Si supiera la saliva que me hacen gastar los periodistas poco responsables, ávidos de noticias espectaculares...
(Domingo 01 de junio de 2008)
Fuente: Unidos Contra el Parkinson
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