Necesidades y demandas de cuidadores de personas con discapacidad

En los casos de discapacidad congénita, el individuo nace y se desarrolla con unas limitaciones determinadas y en su proceso de evolución, aprende a sortear los obstáculos al igual que potenciar sus recursos.

Cuando la discapacidad es adquirida, el individuo sufre un cambio en su estado físico que en muchas ocasiones influirá en la manera de relacionarse con el mundo.

El impacto dependerá de algunas variables, entre las más significativas está la edad de la persona:

> En edades tempranas, el impacto será menos agresivo a medio y largo plazo, ya que el niño aprende a encajar su discapacidad en los inicios de su proceso de socialización. Por supuesto, será fundamental la respuesta y el apoyo familiar para desarrollar en el menor una evolución normalizada.

> Sin embargo, resulta más difícil encajar una discapacidad cuando se está viviendo una fase evolutiva en la que prima las relaciones sociales, como es en la adolescencia y edad adulta. La persona se enfrenta no solo a unas limitaciones nuevas, sino también a un proceso de asimilación y aceptación más abrupto, ya que existe un estilo relacional previo y unas experiencias con las que comparar, lo que suele generar mayores niveles de frustración.

En general, las personas afectadas por una discapacidad presentan dificultad en aceptar la discapacidad, principalmente manifiesta en las primeras fases de la afectación.

Las necesidades y demandas de familiares y cuidadores de personas con discapacidad son muy variadas, dependiendo del tipo y grado de discapacidad, las condiciones económicas y personales que en principio tenga y, por supuesto, del miembro de la familia que la padezca. No obstante, esta diversidad, se pueden aunar sus demandas en los siguientes aspectos comunes:

> Atención psicológica . La atención psicológica destinada a las personas con discapacidad y sus familias y cuidadores es imprescindible para paliar el citado impacto psicológico. Debe proporcionarse desde el hospital y acompañar a la familia en todos sus ciclos vitales.

> Comunicación del diagnóstico por los profesionales . Uno de los momentos más problemáticos es dar a conocer la existencia de la discapacidad, por lo que es necesario formar a los profesionales para que la noticia sea lo menos alarmante e impactante posible. La mayoría de las familias y cuidadores no reciben la información adecuada, ni en las condiciones más apropiadas, especialmente en los hospitales. El equipo médico no se encuentra, muchas veces, preparado para abordar la situación sin crear alarmas innecesarias y, en ocasiones, ni siquiera se dispone de un lugar para dar la noticia con una mínima intimidad. Por ello, es imprescindible preparar y sensibilizar a los profesionales responsables de comunicar los diagnósticos.

> Información y formación a los cuidadores y familiares sobre la discapacidad . Las entrevistas y consultas con los profesionales implicados son breves, las dudas crecen y no se canaliza la ayuda por desconocimiento de los recursos existentes (a qué asociaciones pude acudirse, cómo acceder a los servicios sociales, etcétera). Orientar e informar a las personas con discapacidad y sus familias y cuidadores sobre el alcance y significado de la discapacidad, los medios y recursos tanto sanitarios como sociales que estén disponibles, debe ser una función coordinada de los profesionales sanitarios, los servicios sociales y las asociaciones.

> Programas de atención temprana . El Libro Blanco de la Atención Temprana la define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno que tienen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que los niños y niñas presenten en su desarrollo o que tengan el riesgo de padecer. Las familias y cuidadores deben ser conscientes de la importancia de diagnosticar cuanto antes la discapacidad y de la atención multidisciplinar que se requiere desde todos los ámbitos: educativo, sanitario y social.

> Accesibilidad (viviendas, transportes adaptados, ayudas técnicas en el domicilio) . Las personas con problemas de movilidad reducida derivados de su discapacidad (usuarias de sillas de ruedas, muletas, etcétera) necesitan de un entorno urbanístico, de edificación y transporte, adaptado a sus necesidades personales, que les permita desarrollar una vida autónoma.

> Política de protección social de la dependencia . Prestaciones económicas actuales, como la asignación por hijo a cargo o la pensión no contributiva.

> Ayudas . Las ayudas necesarias para el cuidado de una persona discapacitada, guardan relación con las características y grado de dependencia, con la forma en que la persona afronta su discapacidad, con los recursos económicos, con la adaptación física del entorno, con la adaptación y aceptación del resto de la sociedad, con las ayudas que recibimos de otras personas e instituciones y con la correcta autonomía que sepamos ofrecerles.

Los distintos tipos de ayuda , que interrelacionan entre sí, pueden ser:

> Económicas : pensiones de gran invalidez contributiva, pensión de invalidez no contributiva, subsidio de ayuda por tercera persona, ayudas para asistencia especializada, subvenciones para adaptación de vivienda, beneficios fiscales por hijos, por cada ascendiente o descendiente mayores o discapacitados, becas y ayudas para guardería y estudios, etc.

> Especie : servicios de ayuda a domicilio, teleasistencia, fondo solidario para ayudas técnicas, material ortopédico, tarjeta de estacionamiento, adquisición de sillas ruedas, andador, muletas, barras asideras, etc.

> Técnicas : guarderías, escuelas infantiles, unidades de trabajo social, centros de salud, viviendas tuteladas, centros de día, de respiro familiar, centros de asesoramiento, información y ayudas técnicas, residencias, ludotecas, etcétera.

> Vida diaria : Este tipo de ayudas, suponen una implicación y contacto directo en la atención física de la persona dependiente, y consisten en ayudas para las tareas de vestirse; comer; aseo; control de esfínteres; deambulación; integración y relación con el resto de la población; ratos de juego, ocio y tiempo libre; utilización y disfrute de los medios y recursos que ofrece la sociedad.

También son ayudas, que proporciona el cuidador para la relación de la persona dependiente con el entorno y que ésta no puede realizar por sí sola. Limpiar; planchar; comprar; utilizar electrodomésticos; realizar pequeñas reparaciones; manejar el dinero y bienes; controlar la toma de medicamentos; manipular materiales, objetos y utensilios, son algunos ejemplos de estas ayudas.

¿Quiénes nos proporcionan este tipo de ayudas?
> Los profesionales, amigos, gente en idéntica situación, voluntariado.
> Instituciones con o sin ánimo de lucro.
> Servicios sociales de base municipales, a través de las unidades de trabajo social.
> Centros de salud de atención primaria.
> Centros para personas mayores, discapacitados, menores.
> Centros de día, actividades ocupacionales.
> Servicios de respiro familiar.


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Fuente: cruzroja.es

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